Ma façon de voir la défense des droits des patients a complètement changé depuis que je suis devenue membre de l’Association européenne pour l’étude de l’obésité (Association for the Study of Obesity, EASO) ainsi que du panel d’experts ayant l’expérience de la maladie (Disease Experience Expert Panels, DEEP) de Novo Nordisk. Je comprends maintenant qu’un défenseur des droits des patients peut être toute personne qui prête sa voix ou agit au nom des patients afin d’alerter la population, notamment le public, les politiciens et les professionnels de santé, sur les implications de l’obésité pour les personnes qui en souffrent et sur le traitement et les soins appropriés. Je me suis également reconnue dans la description !
« Je défendais les droits des patients sans même le savoir ! »
Tout a commencé en 2009, lorsque j’ai rejoint un groupe en ligne d’aide aux patients via une clinique de prise en charge du poids à Dublin. Je suis devenue administratrice du groupe et j’ai rapidement donné des idées sur la manière dont les patients pouvaient se soutenir mutuellement. Il s’agissait, par exemple, de promenades familiales (adaptées à tous les niveaux de forme), de réunions pour un déjeuner sain avec échanges de recettes ou encore de programmes locaux d’activités pour permettre aux personnes de se réunir et de s’encourager mutuellement. « Je défendais les droits des patients sans même le savoir ! »
En tant que membre de l’EASO ainsi que de l’Association pour l’étude de l’obésité en Irlande (Association for the Study of Obesity Ireland, ASOI), je continue de partager mes expériences en tant que personne ayant souffert d’obésité et qui la combat encore. Je me suis exprimée lors d’une conférence sur la politique de l’EASO et je participe maintenant à des projets visant à soutenir les personnes souffrant de la maladie. Plus je m’implique, plus je veux m’impliquer.
Les personnes souffrant d’obésité peuvent commencer par se soutenir mutuellement. Il peut suffire pour cela de se réunir en petit comité afin de partager des expériences. Les groupes de soutien en ligne, s’ils sont privés, peuvent également s’avérer très efficaces pour favoriser un soutien mutuel. Ces solutions n’ont pas l’air extraordinaires, mais leur impact peut être surprenant.
Il y a deux ans, le financement public a été retiré pour la chirurgie bariatrique en Irlande, qui se situe loin derrière les autres pays européens en termes d’interventions chirurgicales par an. En réponse, notre groupe de soutien s’est réuni et a approché les politiciens locaux pour leur demander des réponses. La question a même finalement été posée au parlement : pourquoi ce traitement qui sauve des vies, et permet des économies, est-il refusé aux personnes qui en ont absolument besoin ? Dans le même temps, des personnes sont apparues au grand jour dans les médias nationaux afin de souligner le besoin urgent et les avantages de ce service.
Le financement a été rapidement restauré, et depuis lors, un nouveau chirurgien a été embauché et les listes d’attente se sont raccourcies. Il n’existe aucune preuve que l’implication des patients ait créé ce changement positif, mais l’envie qu’elle a donnée aux patients de faire entendre leur voix a été extraordinaire et enthousiasmante.
Donc, lorsque je pense aujourd’hui à la défense des droits des patients, je ne pense pas seulement aux grands groupes, tel que Obesity Action Coalition ou EASO. Je pense également aux personnes qui sortent tous les jours pour sensibiliser et faire évoluer l’opinion. Des gens comme Marty Enokson du Canada, qui a été récompensé pour ses efforts et qui m’a encouragée à trouver ma propre voix. Des gens comme Paul et Angela Chesworth du Royaume-Uni, qui font tout leur possible pour se faire entendre.
Ces personnes, et beaucoup d’autres dans le monde, m’ont fait comprendre que l’union fait la force. « Que vous soyez impliqué au niveau local ou au sein d’une organisation internationale de défense des droits, votre voix peut contribuer à un changement positif énorme. »
Si vous souffrez d’obésité, concentrez-vous sur les résultats qui vous importent. Posez des questions difficiles sur les lacunes en matière de soins et de traitements. Faites entendre votre voix par des réponses à des questionnaires qui donneront aux responsables locaux en matière de santé ainsi qu’aux dirigeants des hôpitaux un avis utile sur la qualité et l’accessibilité des services de santé. Vous pouvez également contribuer à faire évoluer les comportements par la sensibilisation et la formation des personnes, et cela peut commencer par votre propre famille et vos propres amis.
« Que vous soyez impliqué au niveau local ou au sein d’une organisation internationale de défense des droits, votre voix peut contribuer à un changement positif énorme. »
Nous devons tous lutter pour le changement dans la sphère publique, et c’est là que les réseaux sociaux peuvent constituer un outil puissant. La publication récente d’un magazine international de mode présentant un mannequin grande taille en couverture a donné lieu à un débat animé en ligne et, bien sûr, de nombreux commentaires au vitriol sur « la promotion de l’obésité ». Et pourtant, pour la première fois, j’ai eu l’impression qu’il y avait tout autant de commentaires positifs et encourageants de la part des professionnels ainsi que du grand public. Plus qu’auparavant.
Le changement est peut-être lent, mais il arrive. Et il arrive parce que les défenseurs des droits des patients sont là et s’expriment. En unissant nos forces, nous pouvons et nous allons accélérer ce processus et augmenter le nombre de voix qui défendent ceux qui ne peuvent pas se défendre eux-mêmes. Avancer main dans la main vers un but commun peut permettre à des personnes ordinaires d’obtenir des résultats extraordinaires.
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